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Por �rsula Neves, da Ag�ncia Einstein
27/12/2023 08h34 Atualizado 27/12/2023
Existe uma s�ndrome rara que provoca sono involunt�rio?? durante o trabalho e outras situa��es que podem ser perigosas como, por exemplo, quando a pessoa est� dirigindo. Esse dist�rbio?? neurol�gico, chamado de narcolepsia, pode afetar as atividades do dia a dia por conta da vontade excessiva de dormir em?? * bet com qualquer hora ou lugar. A doen�a tamb�m paralisa o paciente durante o repouso e pode provocar alucina��es durante o?? sono, como a pessoa sentir que est� sonhando acordada, al�m de epis�dios tempor�rios de fraqueza muscular (cataplexia).
Os ataques de sono?? podem ocorrer diversas vezes durante o dia, sem o controle do indiv�duo. Quem sofre com narcolepsia pode adormecer involuntariamente mesmo?? que esteja conversando, dan�ando, comendo ou at� mesmo dirigindo. Com frequ�ncia, ap�s esses cochilos � que podem durar de dez?? minutos a mais de uma hora � os pacientes sentem-se mais descansados.
O estudante de medicina Vitor Dmetruk Carvalho, 21 anos,?? sabe das dificuldades de viver com narcolepsia. Ele foi diagnosticado aos 15 anos e conta que sofreu bullying durante todo?? o ensino m�dio. �Perdi v�rias mat�rias e provas, mas o pior era n�o ter a compreens�o dos colegas de turma,?? que sempre faziam brincadeiras de mau gosto comigo�, lembra.
Suas crises acontecem nas mais diversas situa��es, sejam elas mon�tonas (quando o?? sono aparece com mais frequ�ncia e intensidade) ou em * bet com atividades corriqueiras, como estudar, comer e praticar atividades f�sicas. O?? estudante diz que o sono profundo acontece at� mesmo em * bet com momentos alegres e prazerosos.
�J� deixei de fazer a prova?? de vestibular, dormi diversas vezes na aula e nas provas, na academia e enquanto tocava bateria. Quando o sono vem,?? tenho que deitar atr�s da bateria e tirar um cochilo por alguns minutos. N�o consigo evitar. Antes de receber o?? diagn�stico, cheguei a sentir sono durante o passeio a um parque tem�tico. Isso sem falar quando estou andando de �nibus?? e at� de bicicleta. Quando isso aconteceu, tive que parar de pedalar, sentar em * bet com algum banco e esperar o?? per�odo de sonol�ncia terminar�, revela.
Ap�s o diagn�stico, os pais de Carvalho receberam orienta��es sobre os cuidados com a rotina e?? a higiene do sono � um conjunto de pr�ticas que devem ser seguidas antes de dormir, com o objetivo de?? facilitar o in�cio do sono � a fim de reduzir os epis�dios de sonol�ncia durante o dia. Apesar desses cuidados?? e do uso da medica��o indicada pelos m�dicos, o estudante ainda enfrenta crises durante o dia, com uma m�dia de?? tr�s epis�dios, cada um com dura��o de pelo menos 30 minutos.
O que causa a narcolepsia?
A ci�ncia ainda n�o conhece o?? mecanismo que leva ao desenvolvimento de todos os casos de narcolepsia. Contudo, evid�ncias consistentes sugerem que pessoas com predisposi��o gen�tica,?? quando expostos a algum gatilho ambiental (como infec��o ou vacina��o, por exemplo), ativam o sistema imunol�gico, desenvolvendo c�lulas de defesa?? contra um grupo de neur�nios espec�ficos de uma regi�o cerebral conhecida como hipot�lamo lateral.
�Esses neur�nios s�o respons�veis pela produ��o da?? hipocretina, subst�ncia que promove o despertar e mant�m a estabilidade das fases do sono. Com a queda da hipocretina, os?? indiv�duos ficam suscept�veis a uma maior sonol�ncia e instabilidade no decorrer do sono, sobretudo do per�odo do sono REM (sigla?? em * bet com ingl�s para movimento r�pido dos olhos, que � a fase mais profunda do sono)�, explica o neurologista L�cio?? Huebra, que � mestre em * bet com Psicobiologia (Medicina do Sono) e professor do curso de Medicina do Centro Universit�rio S�o?? Camilo, al�m de membro titular da Academia Brasileira de Neurologia, da Associa��o Brasileira de Sono e da European Sleep Research?? Society.
�Al�m disso, algumas les�es cerebrais, como encefalites ou esclerose m�ltipla, tamb�m podem causar narcolepsia�, complementa o neurologista e neurofisiologista cl�nico?? Leonardo Ierardi Goulart, especialista em * bet com medicina do sono e m�dico do corpo cl�nico do Hospital Israelita Albert Einstein.
Mais comum?? entre os jovens
O surgimento dos primeiros sintomas, como sonol�ncia excessiva, alucina��es ao adormecer ou acordar, e paralisia do sono, �?? mais comum entre os jovens, apresentando dois picos de incid�ncia, por volta dos 15 anos e, posteriormente, dos 35 anos.?? As estimativas globais indicam uma preval�ncia vari�vel de 0,1 a 17 pessoas para cada 100 mil habitantes. No Brasil, observa-se?? uma preval�ncia intermedi�ria, mas ainda n�o h� dados concretos dispon�veis. Segundo especialistas entrevistados pela Ag�ncia Einstein, n�o existem diferencia��es �tnicas?? significativas, embora haja uma leve tend�ncia de o problema ser mais comum em * bet com homens.
No Brasil, n�o existe uma legisla��o?? espec�fica que oriente em * bet com rela��o ao risco de acidentes de tr�nsito ou de trabalho em * bet com indiv�duos com narcolepsia.?? A decis�o sobre os riscos de acidentes em * bet com situa��es de perigo, especialmente relacionados � dire��o de ve�culos, cabe ao?? m�dico, em * bet com conjunto com o paciente. Em alguns pa�ses, � realizado um teste para avaliar a capacidade da pessoa?? de se manter acordada (teste de manuten��o da vig�lia) antes da libera��o da permiss�o para condu��o.
Medidas comportamentais t�m papel fundamental?? no tratamento
A narcolepsia n�o tem cura. O tratamento visa exclusivamente controlar os sintomas, como a sonol�ncia excessiva durante o dia.?? Para isso, s�o prescritos medicamentos estimulantes de uso controlado, que promovem um maior estado de alerta. No caso de outros?? sintomas, � necess�rio combinar o uso de medicamentos da classe dos antidepressivos � a prescri��o n�o se baseia no efeito?? desses medicamentos no humor, mas sim em * bet com seu impacto direto no sono, evitando a ocorr�ncia desses fen�menos.
�Infelizmente, o tratamento?? completo dispon�vel no Brasil n�o � disponibilizado pelo Sistema �nico de Sa�de (SUS) ou por conv�nios m�dicos. Apenas alguns dos?? antidepressivos usados no tratamento da cataplexia s�o distribu�dos gratuitamente. As medica��es s�o de alto custo, o que dificulta o tratamento?? adequado no pa�s, especialmente nas doses necess�rias para um adequado manejo�, ressalta o neurologista Huebra.
Os especialistas destacam que algumas medidas?? comportamentais t�m papel fundamental dentro do tratamento, como cultivar uma boa higiene do sono, procurar n�o dormir tarde e evitar?? o uso de telas � noite, al�m de tirar cochilos curtos programados e distribu�dos ao longo do dia para evitar?? adormecer em * bet com situa��es inapropriadas.
Ao longo da evolu��o do dist�rbio, � comum o indiv�duo apresentar outros sintomas associados, como ganho?? de peso e/ou obesidade, desenvolvimento de apneia do sono, transtornos psiqui�tricos � principalmente depress�o e ansiedade � e aumento do?? risco cardiovascular.
Huebra ressalta, ainda, que existem benef�cios de acompanhamento com uma equipe multidisciplinar, incluindo educador f�sico, nutricionista e psic�logo, visando?? a melhora de outras medidas comportamentais, como a pr�tica de atividade f�sica aer�bica, o controle de peso, e de sintomas?? depressivos e ansiosos.
�A cafe�na, por exemplo, � um estimulante de amplo acesso que pode ser usado em * bet com casos de?? sonol�ncia diurna, por�m, como na narcolepsia h� uma tend�ncia de sono noturno fragmentado, � recomendado a redu��o do consumo no?? per�odo noturno, sobretudo pr�ximo ao hor�rio de dormir�, pontua o m�dico.
Pacientes em * bet com tratamento apresentam uma melhora de qualidade de?? vida com atenua��o dos sintomas, por�m uma remiss�o completa das queixas � geralmente dif�cil, mesmo com o tratamento otimizado.
�Algumas limita��es?? podem persistir, como a tend�ncia de adormecer em * bet com atividades mon�tonas e pouco ativas, risco de acidentes por cataplexia, necessidade?? de cochilos programados em * bet com intervalos de trabalho ou estudo�, adverte Goulart.
O estudante de medicina diz que mesmo em * bet com?? tratamento e tendo aprendido a lidar com a s�ndrome, ainda tem muitas crises de sono de dia. �Isso me deixa?? abalado de certa forma. Essa rotina afeta, principalmente, os meus estudos e as rela��es sociais. E depois de cada crise?? de sono durante o dia fico muito triste. Quanto mais crises de sono eu tenho, mais triste fico. � um?? ciclo que se retroalimenta sempre�, conta Vitor Dmetruk Carvalho, que faz consultas de rotina no Hospital das Cl�nicas de Ribeir�o?? Preto, da Universidade de S�o Paulo (USP), com uma equipe m�dica formada por um neurologista, um m�dico do sono e?? um psiquiatra.
Atualmente, ele convive com professores e colegas de faculdade que compreendem a situa��o e o ajudam na rotina de?? estudos. �Consegui me cercar de mais pessoas que entendem e demonstram empatia em * bet com rela��o �s minhas dificuldades e necessidades.?? Essa rede de apoio faz muita diferen�a na minha vida�, assegura o estudante de medicina.
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